Schmetterlingsaufkleber tauchen auf den neonatologischen Intensivstationen auf – und das ist ihre herzzerreißende Bedeutung

Heute verwenden Krankenhäuser auf der ganzen Welt den lila Schmetterling als subtiles Symbol. Während einige Einrichtungen Aufkleber an den Betten von Neugeborenen anbringen, können andere sie an den Türen zu bestimmten Patientenzimmern anbringen. Unabhängig davon, wo man sie sieht, sind diese Abbildungen der Flügelinsekten alle aus dem gleichen Grund da.

Die Frau hinter dem Projekt, Millie Smith, hat sich aus einem ganz bestimmten Grund für den lila Schmetterling entschieden. In neonatologischen Intensivstationen und Kindergärten auf der ganzen Welt steht Blau für neugeborene Jungen; Rosa hingegen wird normalerweise für neugeborene Mädchen verwendet. Der lila Schmetterling repräsentiert also beide, da Blau und Rosa kombiniert einen auberginefarbenen Farbton ergeben.

Aber lila Schmetterlinge auf neonatologischen Intensivstationen signalisieren mehr als nur die Geburt eines Babys. Smith kam auf das Konzept, nachdem sie selbst eine Tragödie erlebt hatte und jetzt hilft ihre Idee Eltern in Krankenhäusern und Einrichtungen auf der ganzen Welt, sich endlich an ihre neue Normalität zu gewöhnen.

Smiths Reise zum Lila-Schmetterling begann im November 2015. Damals stellte sie fest, dass sie schwanger war und sie war sich – auch ohne ärztliche Bestätigung – sicher, dass es sich um Zwillinge handelte. Schließlich hatte ihre Familie eine lange Geschichte von Mehrlingsgeburten, was bedeutete, dass die Aussicht alles andere als unwahrscheinlich war.

Dann, in der zehnten Schwangerschaftswoche, fanden Smith und ihr Partner Lewis Cann heraus, dass ihre Vorahnung gestimmt hat. Ja, es schien, dass sie bald Eltern von Zwillingen werden würden – in diesem Fall von einem Paar eineiiger Mädchen. Aber tragischerweise wurde das Babyglück zerstört, als Smiths Ärztin nur ein paar Wochen später eine Ultraschalluntersuchung durchführte.

Im Jahr 2016 sagte Smith zu Today: "Während des Scans sagte die Ärztin nichts. Ich war sehr aufgeregt und liebte es, die kleinen Babys zu sehen, aber sie war still." Aufgrund dieser Reaktion erkannten die werdende Mutter und ihr Partner, dass etwas nicht stimmte. Smith fügte hinzu: "Sowohl Lewis als auch ich wussten sofort, dass es ein Problem geben musste."

Und leider hatte das Paar recht. Die Ärztin von Smith und Cann musste den werdenden Eltern eine schreckliche Nachricht überbringen und ihnen mitteilen, dass eine ihrer Töchter an einer Erkrankung namens Anenzephalie litt. Der Zustand verhindert, dass sich das Neuralrohr bei einem Fötus vollständig schließt, und dies bedeutet wiederum, dass sich das Gehirn nicht so entwickelt, wie es sollte.

Smith und Cann waren angesichts der Diagnose verständlicherweise niedergeschlagen. Im Jahr 2016 sagte die damalige werdende Mutter zu BBC: "Mir wurde gesagt, dass eines meiner Babys keine Überlebenschance haben wird. Es wurde erwartet, dass mein Baby nur ein paar Sekunden leben wird.“ Dann mussten sie und Cann eine wichtige Entscheidung treffen.

Zu diesem Zeitpunkt überlegte das Paar, ob die Schwangerschaft abgebrochen werden sollte, da sogar der überlebende Zwilling während der Schwangerschaft möglicherweise Probleme haben könnte. Letztendlich entschieden sich Smith und Cann jedoch, die Schwangerschaft fortzusetzen – obwohl sie den Verlust mindestens einer ihrer Töchter erleiden mussten.

Und das Paar beschloss nicht nur weiterzumachen, sondern gab ihren Töchtern sogar gleich Namen. Die werdenden Eltern wählten Callie und Skye – letzterer für ihre Tochter mit Anenzephalie. Und solch ein himmlischer Name machte für Smith Sinn, wie sie in ihrem Interview mit Today erklärte.

Zunächst stellte die werdende Mutter jedoch fest, dass es für ihr Kind mit Anenzephalie wichtig sei, einen Namen zu haben, unabhängig davon, wie lange sie leben würde. Sie sagte: "Da ich wusste, dass [meine Tochter] nur Sekunden oder Minuten überleben würde, wollte ich, dass sie während dieser Zeit einen Namen hat. Skye war der Ort, von dem wir wussten, dass sie immer dort sein würde. Wir könnten in den Himmel blicken und uns an unser Baby erinnern."

Dann, in der 30. Schwangerschaftswoche, war es Zeit für Smith, ihre Töchter zu treffen. Sie bekam sehr früh Wehen und benötigte schließlich einen Notkaiserschnitt, um Callie und Skye am 30. April 2016 im Kingston Hospital in Surrey in Großbritannien sicher zur Welt zu bringen.

Aber Smiths Ärzte wussten, dass Skye die Familie bald verlassen würde und deshalb wurde eine Sterbeamme in Smiths Kreißsaal gebracht. Und die frischgebackene Mutter und Cann hatten auch Zugang zum Abschiedszimmer des Kingston Hospitals. Dieser Raum ist für Eltern, deren Neugeborene schwer erkrankt oder verstorben waren und gibt Müttern und Vätern Privatsphäre, um ihre letzten Momente gemeinsam mit ihren Kindern zu verbringen.

Offensichtlich waren die Geburt und die folgenden Stunden für Smith und Cann sehr emotional. Callie und Skyes Mutter erinnerte sich an diese Zeit während ihres Interviews mit Today: "Als die Mädchen auf die Welt kamen, weinten sie beide. Dies war ein großer Moment, da uns gesagt wurde, dass Skye keinen Lärm machen oder sich bewegen würde."

Im Abschiedszimmer hatten Smith und Cann dann drei Stunden, um sich von Skye zu verabschieden. Smith beschrieb diese bittersüße Zeit und fügte hinzu: "Wir haben mit Skye gekuschelt, als sie starb. Dies war der schlimmste Moment in unserem Leben. So einen Herzschmerz habe ich noch nie erlebt. Aber ich bin stolz, dass sie so lange gekämpft hat, um Zeit mit uns zu verbringen."

Natürlich sprachen die frischgebackenen Eltern mit ihrer Tochter, bevor sie ihren letzten Atemzug tat. Im Jahr 2016 erklärte Smith Us Weekly: "Wir haben [Skye] gesagt, wie sehr wir sie lieben. Und ich sagte ihr, dass es mir leidtut, dass ich sie nicht richtig erschaffen habe. Ich hatte das Gefühl, dass es meine Schuld war. Ich wusste, dass es nicht so war, aber ich fühlte mich immer schuldig. Wir haben ihr gesagt, dass sie nie vergessen wird."

Aber Smith hatte eine unschätzbare Stütze, ihre Sterbeamme Jo Bull. Die Mutter sprach mit BBC über Bull und sagte: "Sie war während der Geburt da [und] als Skye starb, [und sie ist hier], wenn ich einen schlechten Tag habe." Und genau dafür ist sie als Hebamme ausgebildet worden.

Bull sagte zu BBC: "Meine Aufgabe besteht darin, Frauen zu helfen, die vor der Geburt ein Baby verloren haben oder [eines] unmittelbar danach stirbt. In Millies Fall wusste sie, was passieren würde, und ich war schon früh involviert." Doch nicht jede Mutter, die einen Verlust erleidet, verfügt über ein solches Unterstützungssystem.

In der Tat betonte Bull, dass die Totgeburtenraten in Großbritannien zwar relativ konstant bleiben, es jedoch nicht immer genügend Unterstützung für Mütter und Väter gibt, die einen solchen Trauerfall erleiden. Sie sagte: "Obwohl alle Hebammen Eltern bei dem, was sie durchmachen, unterstützen können, sind diese spezifischen medizinischen Fachkräfte nicht allgemein verfügbar."

Aber selbst mit der Hilfe ihrer Sterbeamme hatte Smith nach der Geburt ihrer Zwillinge immer noch Probleme. Sie musste sich nicht nur mit ihrer Trauer über Skyes Tod auseinandersetzen, sondern auch mit dem ungewissen Schicksal von Callie, die auf der neonatologischen Intensivstation bleiben musste. Und als neue Eltern im Krankenhaus ein- und ausgingen, wurde die Geschichte von Smiths und Canns Zwillingen auf der Station immer weniger bekannt.

Smith fügte für Today hinzu: "Die meisten Krankenschwestern wussten, was passiert war, aber mit der Zeit hörten die Leute auf über Skye zu sprechen. Nach ungefähr vier Wochen taten alle so, als ob nichts passiert wäre, was bedeutet, dass die Familien um mich herum keine Ahnung von unserer Situation hatten."

Einer dieser ahnungslosen Eltern gab Smith gegenüber einen Kommentar ab, der sie bis ins Mark traf. Zu dieser Zeit war die Mutter an Callies Seite auf der neonatologischen Intensivstation, bevor das kleine Mädchen schließlich nach Hause entlassen wurde. Drei Zwillingspaare waren auch auf der Station und in einem Moment brachen alle Neugeborenen gleichzeitig in Tränen aus.

Als dann eine andere Mutter Smith mit nur einem Baby sah, um das sie sich kümmern musste, machte sie unwissentlich einen rauen Kommentar. Callie und Skyes Mutter erinnerte sich für die BBC an diese schmerzliche Erfahrung und sagte: "Eine Mutter, die nicht wusste, was ich durchgemacht hatte, wandte sich an mich und sagte: 'Du hast so viel Glück, dass du keine Zwillinge hast.'"

Danach konnte Smith ihre Emotionen nicht mehr zurückhalten. Sie sagte zu Us Weekly: "Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich vor keinem dieser Eltern geweint. Aber das war es. Ich rannte weinend aus dem Zimmer. Der Kommentar hat mich total zertrümmert. Ich hatte nicht den Mut, wieder reinzugehen und ihr unsere Geschichte zu erzählen."

Smith sagte BBC, dass sie erkannt habe, dass die Frau ihre Gefühle nicht verletzen wollte, und fügte hinzu: "Ich weiß, dass sich die Mutter schlecht gefühlt hätte, wenn sie gewusst hätte, wie sich ihre Worte auf mich auswirkt hatten." Trotzdem brachte der Moment die frischgebackene Mutter auf die Idee, wie sie andere trauernde Eltern vor dem gleichen Herzschmerz bewahren konnte.

Smith erinnert sich, dass sie dachte: "Ich hatte das Gefühl, dass es so etwas wie ein kleines Symbol geben sollte, um die Leute wissen zu lassen, dass mein Baby gestorben ist." Und sie entwickelte schnell ein Konzept, das Neugeborene repräsentiert, die es nicht geschafft hatten. Sie stellte sich vor, einen Schmetterlingsaufkleber in einem violetten Farbton als Symbol zu verwenden, damit er sowohl für Jungen als auch Mädchen stehen konnte.

Ein solches Symbol hätte Smith wohl vor diesem schmerzhaften Moment mit der anderen Zwillingsmutter geschützt. Sie sagte zu Babble: "Keiner der anderen Eltern wusste, was passiert war oder irgendetwas über Skye. Ich hatte es nicht übers Herz gebracht, ihnen zu erzählen, was passiert war. Mit einem einfachen Aufkleber hätte diese ganze Situation vermieden werden können."

Smith betrachtete das Schmetterlingssymbol auch als eine Möglichkeit, andere über den Verlust zu informieren, wenn ein trauernder Elternteil sich nicht in der Lage fühlte, alles zu erzählen. Im Gespräch mit dem Sutton & Croydon Guardian im Jahr 2016 sagte sie: "An manchen Tagen wollte ich nicht darüber sprechen und an manchen Tagen tat ich es. Ich dachte, wir könnten etwas tun, um die Leute wissen zu lassen, dass es passiert ist, aber ich darüber nicht sprechen will."

Smith war jedoch nicht die Einzige, die den lila Schmetterling – für "Babys, die es nicht geschafft haben" – für eine gute Idee hielt, da das Kingston Hospital bald damit begann, das Konzept umzusetzen. Und die Mutter hatte einen Plan, falls sich auch andere Einrichtungen dazu entschließen sollten.

Smith sagte der BBC: "Anstelle von Aufklebern werden die Schmetterlinge auf Karton gedruckt und laminiert. Jedes Krankenhaus hätte eine Vorlage, um diese selbst zu erstellen." Diese Zeichen würden denjenigen, die mit dem Symbol nicht vertraut sind, eine Erklärung liefern und könnten schließlich von den Eltern mit nach Hause genommen werden.

Um die Idee mit den Schmetterlingen zu verwirklichen, gründeten Smith und Cann die Skye High Foundation. Und sie stellten sich vor, mehr zu tun, als nur ihre Sticker-Vorlage mit der Welt zu teilen. Darüber hinaus wollten die frischgebackenen Eltern Geld sammeln, um anderen Familien zu helfen, die in Zukunft den gleichen Trauerschmerz durchmachen mussten.

Insbesondere wollten Smith und Cann 10.000 Pfund – ungefähr 11.600 Euro – sammeln, um einen Berater im Kingston Hospital zu bezahlen. Und die Stiftung hatte einen guten Start, nachdem Smith ihre lila Schmetterlingsidee auf Facebook veröffentlichte. Tausende von Menschen teilten diesen Beitrag, was darauf hindeutet, dass die Sticker-Idee viel Unterstützung fand.

Für Smith bot die Skye High Foundation nach dem Verlust eines ihrer Zwillingsmädchen ein neues Ziel. Sie sagte zu BBC: "Wohltätigkeitsarbeit war für mich etwas sehr Neues, da ich sehr karriereorientiert war, aber ich lerne jeden Schritt des Weges. Es war meine Art, mit dem Geschehenen umzugehen; es war ein Wendepunkt für mich."

Und es stellte sich heraus, dass Smith nicht allein mit der Idee war, einen Schmetterling als Symbol des Verlustes zu verwenden. Als ihr Facebook-Post an Popularität gewann, meldete sich eine andere Organisation. Sie erklärte: "Ich wurde auch von der Neonatal Research [Group] kontaktiert, die ein Schmetterlingsprojekt hat, das ähnliche Arbeiten wie ich verrichtet."

Die Idee hat sich auch durchgesetzt, wie Smith Us Weekly verriet, haben sich seither über 100 Krankenhäuser mit ihr wegen dem Schmetterlingskonzept in Verbindung gesetzt. Menschen auf der ganzen Welt haben auch gespendet, um die Initiative sowie das andere Ziel der Skye High Foundation - Familien in ihren schwersten Stunden zu helfen - zu unterstützen.

Tatsächlich haben sowohl Smith als auch ihre Hebamme erklärt, wie wichtig eine solche Unterstützung für Mütter und Väter ist, die Kinder verloren haben. Bull sagte der BBC: "Ich denke, wir sollten mehr über [sterbende Babys] sprechen, denn je mehr wir mit Freunden, Familie und anderen sprechen, desto wahrscheinlicher ist es, dass man von jemandem hört, der dasselbe durchgemacht hat."

Und die Schmetterlinge würden helfen, ein weiteres Problem zu lösen, das für trauernde Familien allzu oft auftritt. Bull erklärte weiter: "Wir fangen gerade erst an, [über den Verlust von Neugeborenen] zu sprechen, aber es wird immer noch als Tabu eingestuft.Das Letzte, was jemand, der das durchgemacht hat, will, ist, dass die Leute es ignorieren. Es ist furchtbar ärgerlich."

Niemand wusste das besser als Smith, die hofft, dass ihr Schmetterlingsplan und andere karitative Bemühungen denen helfen werden, die nach ihrem Verlust mit großer Trauer zu kämpfen haben. Sie sagte: "Die Leute reden nicht über den Verlust eines Babys – es ist ihnen unangenehm. Selbst manche Krankenschwestern wissen nicht, was sie sagen sollen."

Und als ihre Schmetterlinge in Krankenhäusern auf der ganzen Welt auftauchten, war Smith stolz darauf, dass ihre Bemühungen genau dieses Gespräch ausgelöst hatten. Sie sagte: "Das, worauf ich am meisten stolz bin, ist, dass die Leute darüber reden. Ich möchte Familien, die Schmetterlingsidee und alles andere, was einen Unterschied machen kann, unterstützen."