Ces autocollants de papillon ont commencé à apparaître dans les unités de soins intensifs néonatals – et voici leur sens caché déchirant

Désormais, les hôpitaux du monde entier utilisent des papillons violets comme autant de symboles discrets. Alors que certaines institutions choisissent d’apposer des autocollants sur les lits des nouveau-nés, d'autres les collent sur les portes menant à certaines chambres de patients. Peu importe cependant où ils sont placés - ces autocollants sont tous là pour la même raison.

Et la femme à l'origine du projet, Millie Smith, a choisi le papillon violet pour une raison bien précise. En effet, dans les unités de soins intensifs néonatals et les crèches du monde entier, le bleu représente les bébés garçons ; le rose, en revanche, est généralement utilisé pour désigner les bébés filles. Ainsi, le papillon violet les représente tous les deux, car le bleu et le rose combinés créent une teinte de cette couleur.

Mais les papillons violets dans les unités de soins intensifs néonatals signalent plus que la simple naissance d'un bébé. Smith a proposé le concept après avoir elle-même vécu une tragédie, et maintenant son idée aide les parents dans les hôpitaux et les établissements du monde entier alors qu'ils commencent enfin à s'adapter à leur nouvelle normalité.

L’histoire de Smith et du papillon violet a commencé en novembre 2015. À ce moment-là, elle a découvert qu'elle était enceinte et, sans même avoir besoin de la confirmation d'un médecin, elle était certaine qu'il s'agissait de jumeaux. Sa famille avait après tout une longue histoire de naissances multiples, ce qui signifie que la perspective était loin d'être improbable.

Puis, dix semaines après le début de la grossesse, Smith et son partenaire Lewis Cann ont découvert que sa prédiction était bonne. Oui, il semblait qu'ils seraient bientôt parents de jumeaux - dans ce cas, deux petites filles. Mais, tragiquement, leur bonheur a été brisé lorsque le médecin de Smith a effectué une échographie quelques semaines plus tard.

En 2016, Smith se remémorait pour Today : « Pendant l'analyse, le médecin ne disait rien. J'étais très excitée et j'avais hâte de voir mes petits bébés, mais elle était silencieuse. » En raison de cette réaction, la future maman et son partenaire ont alors réalisé que quelque chose n'allait pas. Smith ajoute : « Lewis et moi avons immédiatement su qu'il devait y avoir un problème. »

Et, malheureusement, le couple avait raison. Le médecin de Smith et Cann a dû annoncer une horrible nouvelle aux futurs parents, leur disant qu'une de leurs filles souffrait d'une maladie appelée anencéphalie. La maladie empêche le tube neural de se fermer complètement chez le fœtus, ce qui signifie que le cerveau ne se développe pas comme il le devrait.

Smith et Cann ont été naturellement dévastés par ce diagnostic. En 2016, la future maman a déclaré à la BBC : « On m'a dit qu'un de mes bébés n'aurait aucune chance de survie. Il ne devait vivre que quelques secondes. Elle et Cann durent alors prendre une décision cruciale.

À ce stade, le couple s'est demandé s'il fallait ou non procéder à un avortement des deux fœtus, car même le jumeau survivant pouvait potentiellement rencontrer des problèmes pendant la gestation. En fin de compte, cependant, Smith et Cann ont décidé de poursuivre la grossesse – malgré le fait qu'ils devraient subir la perte d'au moins une de leurs filles.

Et non seulement le couple a décidé d'aller de l'avant, mais ils ont également tout de suite donné des noms à leurs filles. Les futurs parents ont choisi Callie et Skye – ce dernier nom étant destiné à leur fille souffrant d'anencéphalie. Et un surnom aussi éthéré avait du sens pour Smith, comme elle l'a expliqué lors de son interview avec Today.

Tout d'abord, la future maman a noté qu'il était important pour son enfant atteint d'anencéphalie d'avoir un nom, quelle que soit sa durée de vie. Elle expliquait : « Sachant [que ma fille] ne survivrait que quelques secondes ou minutes, je voulais qu'elle ait un nom pendant ce temps. Skye était quelque part où nous savions qu'elle serait toujours. Nous pourrions ainsi regarder le ciel et nous souvenir de notre bébé. »

Puis, à 30 semaines de grossesse, il était temps pour Smith de faire la connaissance de ses filles. Elle a commencé à accoucher tôt et a finalement eu besoin d'une césarienne d'urgence pour mettre Callie et Skye au monde en toute sécurité le 30 avril 2016, à l'hôpital Kingston de Surrey au Royaume-Uni.

Mais les médecins de Smith savaient ce qui attendait Skye et la famille qu'elle finirait par laisser derrière elle, et à cette fin, une sage-femme portant le deuil est venue dans la salle d'accouchement de Smith. Et la nouvelle maman et Cann ont également eu accès à la salle Daisy de l'hôpital de Kingston. Cet espace était dédié aux parents dont les nouveau-nés étaient gravement malades ou étaient décédés, et il offrait aux mères et aux pères l'intimité nécessaire pour passer leurs derniers moments avec leurs enfants.

De toute évidence, l’accouchement et les heures qui ont suivi ont été très émouvantes pour Smith et Cann. Se rappelant ce moment lors de son interview avec Today, la mère de Callie et Skye déclarait : « Quand les filles sont nées, elles ont toutes les deux pleuré. Ce fut un moment émouvant, car on nous avait dit que Skye ne ferait pas de bruit ni ne bougerait. »

Dans la salle Daisy, Smith et Cann ont ensuite eu la chance de dire au revoir à Skye pendant trois heures. Et Smith a poursuivi en décrivant cette période douce-amère : « Nous câlinions Skye quand elle est décédée. Ce fut le pire moment de notre vie. Je n'ai jamais ressenti un tel chagrin auparavant. Mais je suis fière qu'elle se soit battue si longtemps pour passer du temps avec nous. »

Naturellement, les nouveaux parents ont parlé à leur fille avant qu'elle ne rende son dernier souffle. En 2016, Smith a expliqué à Us Weekly : « Nous avons dit à [Skye] combien nous l'aimions. Et je lui ai dit que j'étais désolé de ne pas l'avoir créée correctement. J'avais l'impression que c'était de ma faute. Je savais que non, mais je me sentais toujours coupable. Nous lui avons dit qu'elle ne serait jamais oubliée. »

Mais Smith pouvait compter sur une aide inestimable : sa sage-femme, Jo Bull. En parlant de Bull, la mère a déclaré à la BBC : « Elle était là pendant la naissance [et] quand Skye est décédée, [et elle était là] quand je vivais ces moments difficiles. » Et c'est précisément ce pour quoi la sage-femme avait été formée.

Bull a déclaré à la BBC : « Mon rôle consiste à aider les femmes qui ont perdu un bébé avant la naissance ou par la suite. Dans le cas de Millie, elle savait ce qui allait se passer et j'ai été impliqué assez tôt. » Pourtant, toutes les mamans qui subissent une perte n'ont pas un tel système de soutien en place.

En effet, Bull a souligné que si les taux de mort-nés restent relativement stables au Royaume-Uni, il n'y a pas toujours une assistance suffisante pour les mamans et les papas endeuillés de cette manière. Elle a révélé : « Bien que toutes les sages-femmes puissent aider les parents dans ce qu'ils vivent, ce genre de spécialiste n'est pas si fréquemment disponible. »

Mais même avec l'aide de sa sage-femme, Smith avait toujours énormément de peine après avoir accouché de ses jumelles. Elle a non seulement dû faire face à son chagrin suite au décès de Skye, mais aussi au sort incertain de sa sœur Callie, qui devait rester en soins intensifs. Et au fur et à mesure que les nouveaux parents entraient et sortaient de l'hôpital, l'histoire des jumelles de Smith et Cann devenait de moins en moins familière aux habitués des services.

Smith expliquait à Today : « La plupart des infirmières étaient au courant de ce qui s'était passé, mais au fil du temps, les gens ont cessé de parler de Skye. Après environ quatre semaines, tout le monde agissait comme si de rien n'était, ce qui signifie que les familles autour de moi n'avaient aucune idée de notre situation. »

L'un de ces parents qui n’était pas au courant a ainsi fait un commentaire à Smith qui allait lui fendre le cœur. À l'époque, elle était aux côtés de Callie aux soins intensifs avant que la petite fille ne rentre finalement chez elle. Trois paires de jumeaux se trouvaient également là, et à un moment tous les nouveau-nés ont fondu en larmes.

Puis, lorsqu'une autre maman a vu Smith s’occuper d’un seul bébé, elle a fait un commentaire inconsciemment cruel. La mère de Callie et Skye a rappelé cette expérience blessante à la BBC : « Un parent qui ne savait pas ce que j'avais vécu s'est tourné vers moi et m'a dit : 'Vous avez tellement de chance de ne pas avoir de jumeaux.' »

Après cela, Smith n'a pas pu contenir ses larmes. Elle a déclaré à Us Weekly : « Jusqu'à présent, je n'avais pleuré devant aucun de ces parents. Mais c'en était trop. J'ai couru hors de la pièce, en larmes. Ce commentaire m'a complètement brisée. Je n'ai pas eu le courage d'y retourner et de lui raconter notre histoire. »

Smith a déclaré à la BBC qu'elle s'était rendu compte que la femme n'avait pas eu l'intention de la blesser, ajoutant : « Je sais que cette jeune mère se serait sentie mal si elle avait su à quel point ses paroles m'affectaient. » Malgré tout, ce moment a donné à la nouvelle maman une idée pour sauver un autre parent en deuil du même chagrin.

Plus précisément, Smith s'est souvenu avoir pensé : « Je pensais qu'il y aurait dû avoir quelque chose comme un petit symbole pour faire savoir aux gens que mon bébé était mort. » Et elle a rapidement proposé un concept qui représenterait les nouveau-nés qui n'avaient pas survécu. Elle envisageait d'afficher un autocollant de papillon dans une teinte violette afin qu'il puisse représenter à la fois les bébés garçons et les filles.

On peut en effet penser qu'un tel symbole aurait protégé Smith de ce moment douloureux avec l'autre maman. Comme elle l’a dit à Babble : « Aucun des autres parents ne savait ce qui s'était passé, ni quoi que ce soit d’autre à propos de Skye. Je n'ai pas eu le cœur de leur dire ce qui s'était passé. Un simple autocollant aurait évité toute cette situation. »

Smith considérait également le symbole du papillon comme un moyen d'informer les autres d'une perte si un parent en deuil ne se sentait pas prêt à en faire part. S'adressant au Sutton & Croydon Guardian en 2016, elle déclarait : « Certains jours, je ne voulais pas en parler, et certains jours je le pouvais. Je pensais qu'il y avait quelque chose que nous pourrions mettre pour que les gens sachent que c'était arrivé mais ne voulaient pas en parler. »

Cependant, Smith n'était pas seule à penser que le papillon violet – pour « les bébés qui se sont envolés » – était une bonne idée : en effet, l'hôpital de Kingston a commencé à utiliser le concept assez tôt. Et elle avait un plan en tête si d'autres établissements de santé finissaient par décider de lui emboîter le pas.

Smith a déclaré à la BBC : « Au lieu d'autocollants, les papillons seraient imprimés sur une carte et plastifiés. Chaque hôpital aurait un modèle pour les fabriquer eux-mêmes. Ces signes fourniraient une explication à ceux qui ne connaitraient pas le symbole et pourraient éventuellement être ramenés à la maison par les parents. »

Ainsi, pour faire de sa vision une réalité, Smith et Cann ont fondé la Skye High Foundation. Et ils envisageaient de faire plus que simplement partager leur modèle d'autocollant dans le monde. Les nouveaux parents voulaient aussi apporter de l'argent pour aider d'autres familles qui vivraient la même douleur de deuil à l'avenir.

Plus précisément, Smith et Cann voulaient amasser 10 000 £ – environ 12 000 euros – pour payer un conseiller basé à l'hôpital de Kingston. Et la fondation a bien démarré après que Smith eut expliqué sa vision du papillon violet sur Facebook. Des milliers de personnes ont partagé ce message, suggérant que l'idée de l'autocollant avait beaucoup de soutien. 

Pour Smith, la Skye High Foundation lui a donné un nouveau but après la perte de l'une de ses jumelles. Elle a déclaré à la BBC : « Le travail caritatif était quelque chose de très nouveau pour moi car j'étais très concentrée sur ma carrière, mais j'apprends à chaque étape du processus. C'était ma façon de gérer ce qui s'était passé ; ça a été un tournant pour moi. »

Et il s'est avéré que Smith n'était pas seule à concevoir un papillon comme symbole de perte. Alors que sa publication sur Facebook gagnait en popularité, une autre organisation l’a contactée. Elle a expliqué : « J'ai également été contactée par le Neonatal Research Group qui a un Projet Papillon qui fait un travail similaire au mien. »

L'idée a également fait son chemin, car Smith a révélé à Us Weekly que plus de 100 hôpitaux l'avaient depuis contactée au sujet du concept de papillon. Des personnes du monde entier ont également fait un don pour soutenir l'initiative ainsi que l'autre objectif de la Skye High Foundation consistant à aider les familles dans leurs heures les plus sombres.

En effet, Smith et sa sage-femme ont expliqué à quel point un tel soutien est essentiel pour les mamans et les papas qui ont perdu des enfants. Bull déclarait ainsi à la BBC : « Je pense que nous devrions parler davantage de [la mort des bébés], car plus nous parlons à nos amis, à notre famille et à d'autres personnes, plus nous sommes susceptibles d’apprendre que quelqu'un d’autre a vécu la même chose. »

Et les papillons aideraient à résoudre un autre problème qui se pose trop souvent pour les familles en deuil. Bull expliquait ainsi en outre : « [Perdre un nouveau-né] commence à peine à être évoqué, mais c'est toujours considéré comme tabou. La dernière chose que veulent les gens qui vivent cela, c'est que les gens l'ignorent. C'est terriblement bouleversant. »

Personne ne le savait mieux que Smith, qui espère que son programme papillon et d'autres efforts caritatifs aideront celles et ceux qui sont aux prises avec un énorme chagrin à la suite d'un deuil. Elle explique : « Les gens ne parlent pas de la perte d'un bébé – ils se sentent mal à l'aise. Même certaines infirmières ne savent pas quoi dire. »

Et alors que ses papillons apparaissaient dans les hôpitaux du monde entier, Smith était fière que ses efforts aient déclenché ce genre de conversation. Elle a fini par conclure : « La chose dont je suis la plus fière, c'est que les gens en parlent. Je veux soutenir les familles, l'idée du papillon et tout ce qui peut faire la différence. »